Πέμπτη 8 Απριλίου 2021
της Δρ. Κατερίνας Καραϊβάζογλου - Παιδοψυχιάτρου
2 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού: Έχουν περάσει σχεδόν 80 χρόνια από τότε που οι Kanner και Asperger περιέγραψαν για πρώτη φορά στην επιστημονική βιβλιογραφία τα συμπτώματα της αυτιστικής διαταραχής.
Έκτοτε, χάρη στην αλματώδη πρόοδο της ιατρικής, των νευροεπιστημών και της αναπτυξιακής ψυχολογίας, έχουμε διευρύνει σημαντικά τις γνώσεις που διαθέτουμε σχετικά με την αιτιολογία και την πορεία του αυτισμού και έχουμε καταφέρει να αναπτύξουμε αξιόπιστες μεθόδους διάγνωσης και παρέμβασης προκειμένου να μειώσουμε τις μακρόχρονες επιπτώσεις του.
Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια χρόνια διαταραχή της λειτουργίας του εγκεφάλου η οποία εκδηλώνεται κατά την παιδική ηλικία και επηρεάζει τον τρόπο που το άτομο σκέφτεται, επικοινωνεί, μαθαίνει, σχετίζεται με τους ανθρώπους, κατανοεί το περιβάλλον του και συμπεριφέρεται. Η μορφή με την οποία εκδηλώνεται ο αυτισμός μπορεί να διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο, ωστόσο κάποιες από τις χαρακτηριστικές εκδηλώσεις της διαταραχής είναι τα ελλείμματα στο λόγο και την επικοινωνία, η φτωχή βλεμματική επαφή, η δυσκολία στην αλληλεπίδραση και τις κοινωνικές σχέσεις, οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις, οι εμμονές, η προσκόλληση σε ρουτίνες, το στερεοτυπικό παιχνίδι, οι αισθητηριακές δυσλειτουργίες.
Τα τελευταία 20 χρόνια η συχνότητα της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) έχει αυξηθεί σημαντικά και φαίνεται ότι υπερβαίνει το 1%, προσβάλλοντας πιο συχνά τα αγόρια. Η αιτιολογία της διαταραχής παραμένει ακόμα ασαφής, ωστόσο είναι πλέον τεκμηριωμένο ότι ευθύνονται γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες οι οποίοι πιθανότατα επιδρούν κατά την εγκυμοσύνη ή τις πρώτες εβδομάδες ζωής. Η ηλικία πρώτης διάγνωσης έχει επίσης μειωθεί, ωστόσο τα περισσότερα παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) εξακολουθούν να διαγιγνώσκονται μετά τα 4 έτη, γεγονός που σημαίνει ότι ξεκινούν να δέχονται παρέμβαση σε ηλικία κατά την οποία έχουν ως ένα βαθμό παγιωθεί οι δυσκολίες συμπεριφοράς και τα ελλείμματα στη λειτουργικότητα.
Η έγκαιρη διάγνωση είναι πλέον εφικτή από την ηλικία των 2 ετών και η πρώιμη έναρξη κατάλληλων παρεμβάσεων καθορίζει αποφασιστικά την εξέλιξη των παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) καθώς μπορεί να οδηγήσει σε μείωση των δύσκολων συμπεριφορών, βελτίωση της επικοινωνίας και των κοινωνικών δεξιοτήτων, αύξηση της αυτονομίας και της λειτουργικότητας. Τα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης εστιάζουν στην τροποποίηση της συμπεριφοράς, στην ενίσχυση των κινήτρων και της πρωτοβουλίας και στην εκμάθηση δεξιοτήτων σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης και για την επιτυχία τους είναι απαραίτητη η εφαρμογή τους και στο οικιακό περιβάλλον με την ενεργό συμμετοχή όλης της οικογένειας.
Όλοι όσοι παρέχουμε υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης σε παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές και «ενηλικιωνόμαστε» ως επαγγελματίες δίπλα σε εκείνα και τις οικογένειές τους, συνειδητοποιούμε ότι οι ανάγκες τους για υποστήριξη παραμένουν και μετά την προσχολική και σχολική ηλικία. Οι έφηβοι και οι ενήλικες με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) συχνά αντιμετωπίζουν συνεχιζόμενες δυσκολίες εκπαίδευσης, επαγγελματικής αποκατάστασης, κοινωνικής προσαρμογής και αυτόνομης διαβίωσης και είναι ευάλωτοι σε περιθωριοποίηση, προβλήματα σωματικής και ψυχικής υγείας και οικονομική ανέχεια.
Δυστυχώς, στη χώρα μας, υπάρχουν σημαντικά και δυσαναπλήρωτα κενά στις υπάρχουσες υπηρεσίες για άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) που πλησιάζουν ή έχουν περάσει στην ενηλικίωση, καθώς και στη διασύνδεσή τους με τις ψυχοπαιδαγωγικές υπηρεσίες. Είναι ελάχιστοι οι φορείς εκείνοι οι οποίοι παρέχουν εξειδικευμένες υπηρεσίες με την οργάνωση και λειτουργία Κέντρων Ημέρας και Στεγαστικών Δομών για εφήβους και ενηλίκους. Ως εκ τούτου, οι οικογένειες εξακολουθούν να σηκώνουν το βάρος της φροντίδας χωρίς επαρκή βοήθεια και κυρίως χωρίς την παρουσία ενός πλαισίου που θα διασφαλίσει την παροχή στήριξης σε όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου με αυτισμό.
Για το λόγο αυτό, πέρα από τις αγωνίες της καθημερινότητας, οι γονείς των παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) βιώνουν έντονο άγχος και ανασφάλεια για το μέλλον και κυρίως για την εποχή που οι ίδιοι δε θα είναι πλέον σε θέση να παρέχουν στα παιδιά τους προστασία και καθοδήγηση.
Τα παιδιά με αυτισμό μεγαλώνουν γρήγορα και οι ανάγκες τους αλλάζουν και εξελίσσονται. Είναι σημαντικό να δημιουργηθούν κατάλληλες υπηρεσίες εκπαίδευσης, υγείας, απασχόλησης και διαβίωσης με βάση την επιστημονική γνώση και τις διεθνείς πρακτικές, προκειμένου τα οφέλη της πρώιμης παρέμβασης να μην χαθούν στην πορεία του χρόνου. Εξίσου σημαντικό είναι το να διευρυνθεί η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση όλων των κοινωνικών φορέων για τους ενήλικες με αυτισμό έτσι ώστε να βιώνουν αποδοχή και ισονομία στην καθημερινότητά τους.
Αν η κοινωνία και η πολιτεία μεριμνήσει και στηρίξει τους ανθρώπους με αυτισμό σε όλα τα στάδια της διαβίωσής τους, ουσιαστικά θα μειώσει το ανθρωπιστικό και οικονομικό κόστος που συνοδεύει τη διαταραχή αλλά κυρίως θα δώσει ένα ευρύτερο, ηθικό μήνυμα αποδοχής και ενσυναίσθησης, στηρίζοντας στη συνείδησή όλων μας τα ίδια τους τα θεμέλια.
Δρ. Κατερίνα Καραϊβάζογλου-Παιδοψυχίατρος, Επιστημονική Υπεύθυνος Κέντρου Ημέρας για Παιδιά με Αναπτυξιακές Διαταραχές-ΕΨΥΠΕΑ (Μεσολόγγι)